Vivre avec l'endométriose peut se révéler un défi quotidien. Et travailler avec la maladie l'est tout autant. Comment poursuivre votre activité professionnelle malgré les symptômes ? À quels droits et aménagements de poste pouvez-vous prétendre ? Faisons le point à l'occasion de la semaine de prévention et d’information sur l’endométriose, qui se déroule du 7 au 13 mars 2022.

C'est la durée moyenne pour qu'une personne souffrant d'endométriose soit diagnostiquée et prise en charge. La méconnaissance de cette maladie entraine encore de nombreux retards de diagnostic.

L'endométriose est une maladie touchant la muqueuse utérine. Elle se manifeste par la présence de fragments d'endomètre sur des organes où ils ne devraient pas être, en particulier les ovaires, le péritoine, le rectum et la vessie. [1] En cause : des facteurs génétiques et environnementaux encore à l'étude, comme les perturbateurs endocriniens. [2]

Les lésions endométriales peuvent provoquer de fortes douleurs aux endroits où elles se logent, notamment des règles douloureuses, des douleurs urinaires et des troubles intestinaux. On associe parfois l'endométriose à une fatigue chronique, appelée asthénie. Enfin, l'endométriose fait partie des causes d'infertilité. [3]

En France, 1,5 à 2,5 millions de personnes sont atteintes d'endométriose, ce qui représente une femme sur dix. [1] La maladie touche également les personnes transgenre, intersexes et issues de la diversité de genre. [4]

Les personnes souffrant d'endométriose peuvent voir leur vie quotidienne fortement impactée par la maladie. Douleurs chroniques, fatigue, stress, effets secondaires liés aux traitements : une prise en charge devient vite essentielle pour améliorer votre qualité de vie. [6]

Les stratégies complémentaires aux traitements adoucissent le quotidien. Parmi elles, on cite souvent la répartition plus égalitaire des tâches à la maison, le suivi psychologique, et l'adaptation de son régime nutritionnel. [7] L'éducation thérapeutique du patient (ETP) peut également vous apporter savoirs et compétences utiles pour mieux gérer la maladie. [8]

L'endométriose n'est pas encore inscrite dans la liste des Affections de longue durée (ALD) reconnues par le ministère des Solidarités et de la Santé, malgré le vote favorable de l'Assemblée nationale en janvier 2022. Si elle le devient, les patientes pourraient bénéficier d'une meilleure prise en charge par l'Assurance maladie et d'aménagements au travail. [5]

L'endométriose complique l'exercice d'une activité professionnelle, en particulier pour certains emplois physiques. Absentéisme au travail, station debout pénible, déconcentration et interruptions d'activité : la réalisation des tâches professionnelles s'apparente parfois à un parcours de combattante ! [9 ; 10]

La maladie peut également impacter la carrière professionnelle. Ralentissement de l'évolution de carrière, stress et culpabilité liés à la baisse de performance, mise en retrait : les malades souffrent d'incompréhension au sein de leur entreprise et en arrivent parfois à renoncer à un poste à responsabilités. [10]

En France, on estime à 11h par semaine le temps de travail perdu en raison de l'endométriose. En Europe, le coût de la perte de productivité liée à l'endométriose est évalué à 30 milliards d'euros. [11]

Quand l'endométriose est invalidante pour travailler, vous n'êtes pas obligée d'en informer votre employeur, dans le respect du secret médical. La médecine du travail vous accompagne vers l'aménagement du poste de travail. Le télétravail est envisagé lorsque les transports en commun ou les conditions d'exercice du poste aggravent les symptômes. [9]

Suite à des épisodes douloureux ou après un traitement chirurgical, le ou la médecin traitant envisage un mi-temps thérapeutique. [9]

En cas de formes sévères de la maladie, justifiant une interruption de travail supérieure à six mois, l'Assurance maladie admet parfois une ALD non-exonérante. [2] Vous pouvez aussi demander la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ouvrant accès aux offres d'emploi pour personnes handicapées. [9]

Enfin, les personnes atteintes d'endométriose peuvent souffrir d'infertilité et nécessiter le recours à l'Assistance médicale à la procréation (PMA). Dans ce cas, la loi vous permet de vous absenter du travail. [8, 12, 13]

Face à la sévérité et à l'étendue de la maladie, les employeurs sont encouragés à reconnaître l'endométriose dans leur politique de Responsabilité sociale et environnementale (RSE). Cela passe par exemple par la sensibilisation en interne et/ou l’action d’un.e ambassadeur.rice diversité [9].

L'emploi fait partie des propositions de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose 2022-2025. Parmi les évolutions envisagées : la mise en place d'un plan santé-emploi et des mesures d'adaptation au travail. [11]

˃˃ Lire notre article sur le projet de stratégie 2022 de lutte contre l'endométriose

[1] Assurance Maladie, 15 février 2022, https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/endometriose/definition-facteurs-favorisants

[2]  INSERM, 11 décembre 2018, https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/

[3] Endomind, https://www.endomind.org/endometriose

[4] Info-endometriose.fr, https://www.info-endometriose.fr/lendometriose-cest-quoi/les-symptomes/

[5] Assemblée nationale, Proposition de résolution visant à reconnaître l’endométriose comme une affection longue durée, 6 décembre 2021, https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/docs/PNREANR5L15B4766.raw

[6] Assurance Maladie, 15 février 2022, https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/endometriose/suivi-medical-grossesse-vie-quotidienne

[7] EndoFrance, https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/vivre-avec-lendometriose

[8] Collectif (Im)patients, Chroniques et Associés, Guide "Parcours de Santé des personnes malades chroniques", 2019, disponible sur https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2019/10/guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf

[9] Endofrance et Karialis, Livre Blanc Endométriose et emploi, 2020. Disponible sur https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2020/11/Partenariat-EndoFrance-Livre-Blanc-MP-V2-121120-1.pdf

[10] EndoFrance, 2022, https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/travailler-avec-lendometriose/

[11] Chrysoula Zacharopoulou, Rapport de proposition d'une stratégie nationale contre l'endométriose (2022-2025), 10 janvier 2022, p. 7. Disponible sur https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications-officielles/rapports/sante/article/rapport-de-proposition-d-une-strategie-nationale-contre-l-endometriose-2022

[12] Article L1225-16 du Code du travail, https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000031928914/

[13] Article L1225-3-1 du Code du travail, https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000031919398/