L'épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. Elle peut provoquer des crises de convulsions parfois impressionnantes. Pourtant, il s’agit d’une affection peu sévère pour environ les 3/4 des personnes qui en souffrent.

Points-clés

Une affection répandue

L'épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus fréquente après la migraine. Elle touche plus de 40 millions de personnes à travers le monde, plus fréquemment des enfants et des personnes âgées.

Une hyperactivité neurologique

C’est la répétition spontanée des crises d’épilepsie qui définit la maladie. Ces crises créent une sorte d’orage électrique dans tout ou partie du cerveau, qui ne fonctionne alors plus normalement.

Comment détecter l'épilepsie ?

Le diagnostic s'appuie sur trois principaux examens : interrogatoire du patient et des proches, examen clinique de la personne, électroencéphalogramme (EEG).

Des manifestations fluctuantes

Les symptômes, parfois impressionnants, varient en fonction de la forme et de l’intensité des crises : contractions musculaires, absences, convulsions…

Un double suivi médical

Le traitement repose sur une surveillance neurologique et sur une prescription médicamenteuse personnalisée.

Qu'appelle-t-on épilepsie ?

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique définie par la répétition spontanée de crises. Celles -ci sont provoquées par l'hyperactivité extrême d'un groupe de neurones (cellules nerveuses) dans le cerveau. Ces crises soudaines sont le plus souvent de courte durée, et leurs manifestations ne sont pas toujours celles qui viennent spontanément à l'esprit lorsqu'on évoque cette maladie.

Une seule crise de type épileptique ne suffit pas pour assurer qu'une personne souffre d'épilepsie. E n effet, il n'est pas rare que ce type de crise survienne une seule fois chez une personne et ne se reproduise jamais. Dans ce cas, la personne ne souffre pas de cette maladie . Seule la répétition des crises permet de définir une épilepsie.

La crise d’épilepsie : un orage électrique

Le cerveau est constitué de cellules nerveuses, appelées neurones, qui communiquent entre elles par des signaux chimiques et électriques. Lorsqu'un groupe de neurones est soudain, pour une raison ou une autre, le siège d'une activité électrique excessive et désorganisée, celle-ci va se propager aux zones du cerveau avoisinantes, voire à l'ensemble du cerveau. Tout se passe comme si celui-ci, tout à coup soumis à une sorte d'orage électrique, cessait de fonctionner normalement : c'est la crise d'épilepsie. Après quelques minutes, l'orage se calme et la crise cesse.

Selon la zone du cerveau où se produit cette hyperactivité électrique, les symptômes seront différents. L'épilepsie est dite « partielle » ou « focale » (du latin focus : foyer) lorsqu'une partie seulement du cerveau est l'objet de cette activité électrique excessive. L'épilepsie est dite « généralisée » quand l'ensemble du cerveau est touché.

Ainsi, il n'y a pas « une » épilepsie, mais de multiples formes d'épilepsie, caractérisées par plusieurs critères :

  • leur cause ;
  • leur localisation dans le cerveau ;
  • l'âge de début de la maladie ;
  • leur évolution, bénigne ou sévère.

Une affection répandue

En France, on estime à environ 450 000 le nombre de personnes épileptiques (soit 10 fois moins que les 4 millions de personnes souffrant de migraines). À travers le monde, près de 40 millions de patients en souffrent, avec une légère prédominance masculine.

L'épilepsie peut débuter à n’importe quel âge. Elle apparaît cependant plus fréquemment aux périodes extrêmes de la vie, chez l'enfant et chez les personnes âgées. Plus de la moitié des épilepsies commencent ainsi pendant l'enfance : chaque année, environ 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués.

Chez les seniors, la maladie peut être provoquée par des lésions du cerveau, par exemple à la suite d'un accident vasculaire cérébral (AVC) ou d'une tumeur. Cependant, pour près de la moitié des cas d'épilepsie chez la personne âgée, aucune cause précise n'est retrouvée. Lorsque le traitement est bien supporté, ces épilepsies sont de faible gravité. La mauvaise tolérance des traitements antiépileptiques reste le problème principal chez les seniors, le plus souvent à cause d'autres maladies ou d'autres traitements qui compliquent la prise en charge.

Des manifestations fluctuantes

Les crises d’épilepsie ne sont pas toutes identiques. Selon leur forme et leur intensité, on en distingue plusieurs types. Leur répétition spontanée définit l'épilepsie ; il est important que l'entourage puisse décrire les symptômes observés au cours des crises, afin d'aider le neurologue dans son diagnostic et dans la prise en charge de la maladie.

L'épilepsie partielle

Les crises d'épilepsie sont dites « partielles » ou « focales » lorsque l'hyperactivité électrique ne touche qu'une zone localisée du cerveau, sans s'étendre. Dans ce cas, la personne reste consciente.

Ces crises partielles sont dites « simples » lorsqu'elles provoquent des symptômes discrets comme :

  • des hallucinations (tous les sens peuvent être touchés) ;
  • des contractions musculaires ;
  • des fourmillements dans les membres ;
  • des bouffées d'émotion inattendues.

Les crises partielles sont dites « complexes » lorsqu'elles se traduisent également par un regard fixe, des gestes répétitifs et sans raison d'être, ainsi qu'une impossibilité de se souvenir clairement de ce qui s'est passé pendant la crise.

L'épilepsie généralisée

On parle de crises d'épilepsie « généralisées » lorsque l'hyperactivité électrique s'étend de sa zone d'origine à l'ensemble du cerveau. Certaines personnes épileptiques ressentent des symptômes annonciateurs, c’est le phénomène d'« aura » :

  • hallucinations ;
  • nervosité ou irritabilité ;
  • sentiment de peur ; impressions de « déjà-vu ».

On distingue 4 types de crises d'épilepsie généralisées.

Les absences généralisées

Autrefois appelées « petit mal », les absences touchent essentiellement les enfants entre 5 et 12 ans. Il s'agit d'une crise d'épilepsie sans convulsion : la personne perd le contact avec son entourage pendant quelques secondes, son regard est dans le vague et elle peut cligner des paupières. Ce phénomène peut se répéter plusieurs fois par jour ou quelquefois, par heure. Les parents et les enseignants pensent parfois que l'enfant est un rêveur, souvent dans la lune.

Les crises tonico-cloniques

Ce sont celles qui viennent à l'esprit lorsqu'on pense à l'épilepsie. Également autrefois appelées « grand mal », elles se traduisent par une perte de connaissance entraînant une chute, des convulsions, l'apparition de bave au bord des lèvres (les mâchoires sont contractées et la personne ne déglutit plus) et parfois, des vomissements, une perte d'urine ou de selles, ainsi qu'un bref arrêt de la respiration qui provoque une cyanose (la personne bleuit).

Ce type de crise est impressionnant pour l'entourage et peut être à l'origine de blessures provoquées par la chute et la perte de connaissance. Le plus souvent, la crise s'arrête d'elle-même en moins de 2 minutes.

En termes médicaux, c'est une crise généralisée tonico-clonique, car elle comporte deux phases : elle enchaîne une période de contraction musculaire intense (phase tonique) et une période de convulsions (phase clonique). Lorsque la personne reprend conscience, elle est désorientée, fatiguée et éprouve un fort besoin de dormir.

Les crises myocloniques

Elles se traduisent par des secousses musculaires brusques et répétées, au niveau des bras et des jambes, survenant essentiellement au réveil. La personne s'en rend compte et peut lâcher des objets ou tomber. Cette forme de crise s'observe par exemple chez un adolescent qui renverse, de façon involontaire, son verre de jus de fruit ou son bol de chocolat au petit déjeuner.

Les crises atoniques

Plus rares, les crises atoniques se manifestent par une perte soudaine de tonus musculaire. La personne s'affaisse sur elle-même pendant quelques secondes, puis se relève et peut recommencer à marcher sans problème.

Comment évolue l'épilepsie ?

De nombreuses formes d'épilepsie évoluent vers une guérison spontanée au bout d'un temps variable (souvent plusieurs années). C'est le cas pour environ 60 % des patients dont les crises sont bien contrôlées par les médicaments antiépileptiques. Les crises disparaissent, et il est possible d'arrêter définitivement le traitement, de façon progressive et sous surveillance médicale, sans risque de récidive. Plus de la moitié des enfants épileptiques guérissent complètement avant d'atteindre l'âge adulte, en raison de la maturation de leur système nerveux.

Une forme grave peut se stabiliser à long terme et devenir moins sévère, mais l'inverse est également possible. Dans la majorité des cas, le traitement a un effet bénéfique : un tiers des patients voient leurs crises disparaître totalement, et pour un autre tiers, la fréquence des crises est diminuée de plus de moitié.

Les complications de l'épilepsie

Une crise généralisée tonico-clonique peut se compliquer :

  • de traumatismes liés à la chute (ou à un accident) ;
  • de destruction des cellules des muscles (du fait de la contraction intense pendant la phase tonique de la crise) ; d'une pneumopathie d'inhalation, c'est-à-dire une maladie des poumons liée au passage du contenu de l'estomac dans les voies respiratoires pendant la crise.

De plus, une crise prolongée peut avoir des conséquences durables au niveau du cerveau, du fait de l'apport insuffisant d'oxygène et de la libération massive de messagers chimiques par les neurones. Pour cette raison, une crise anormalement longue ou intense, ou qui laisse une impression différente des crises précédentes, justifie une consultation en urgence pour prévenir l'apparition de séquelles neurologiques.

Comment réagir face à une crise d'épilepsie ?

Il est impossible d'arrêter une crise qui a débuté. Il faut donc la laisser passer en apportant son soutien au patient.

À faire en cas de crise d'épilepsie :

  • Placez la personne en position latérale de sécurité dans un espace dégagé, pour éviter les risques de blessure.
  • Desserrez ses habits, placez-lui si possible un vêtement replié sous la tête, enlevez-lui si besoin ses lunettes, restez auprès d'elle et laissez-la récupérer après la crise.
  • Notez la durée de la crise (cette donnée pourrait se révéler intéressante pour le médecin).

À éviter :

  • Ne transportez pas la personne, sauf si elle se trouve dans un lieu dangereux.
  • Ne gênez pas ses mouvements.
  • Ne lui donnez ni médicaments ni à boire pendant la crise.
  • Ne mettez vos doigts dans sa bouche, car il y a un risque certain de morsure (l'idée selon laquelle la personne peut avaler sa langue et s'étouffer est fausse).

Quand appeler un médecin ou les pompiers ?

Ce n'est pas forcément nécessaire si l'on sait que la personne est épileptique. En revanche, cela est fortement recommandé :

  • si la crise dure plus de 5 minutes ;
  • si elle se répète sans retour à la normale dans l'intervalle ;
  • si la personne ne reprend pas conscience dans les 10 minutes ; si elle s'est blessée.

La plupart du temps, une crise d'épilepsie n'est pas mortelle. Un décès peut néanmoins se produire de manière accidentelle, en cas de chute ou de noyade, par exemple. Il existe des cas très exceptionnels de « mort subite inexpliquée en épilepsie », où la personne décède dans son sommeil, sans signe d'alerte. On les observe plutôt dans les formes graves d'épilepsie, mal contrôlées par les traitements.

Les facteurs qui augmentent le risque de crise

La plupart du temps, les personnes qui souffrent d'épilepsie n'identifient pas de facteurs déclenchant. Il existe parfois des éléments qui semblent augmenter le risque de crise et qu'il convient, si possible, d'éviter :

  • le manque de sommeil, la fatigue et le stress ;
  • les efforts physiques intenses ;
  • les émotions fortes, qu'elles soient positives ou négatives ;
  • la chaleur et la fièvre ;
  • le bruit et la musique à fort volume ;
  • les lumières clignotantes (jeux vidéo, écrans, boîtes de nuit, mais aussi la conduite automobile sur une route bordée d'arbres à intervalle régulier - effet stroboscopique - on parle alors d'épilepsie photosensible) ;
  • la consommation de drogues, d'alcool ou d'un excès de caféine.

Pour diminuer la fréquence des crises d'épilepsie, veillez également à respecter quelques règles d'hygiène de vie :

  • dormez suffisamment et à heures régulières ;
  • banissez la consommation d'alcool ou de drogue ;
  • écartez le café ou les boissons caféinées, qui excitent le système nerveux ;
  • évitez, dans la mesure du possible, le bruit ou le stress ;
  • prenez régulièrement et sans oubli vos médicaments antiépileptiques ; en cas d'épilepsie photosensible : limitez les stimulations lumineuses, portez des lunettes teintées, diminuez le contraste des écrans de télévision ou d'ordinateur et la pratique des jeux vidéo ; pratiquez une activité sportive régulière.

Zoom sur les causes de l'épilepsie

Les épilepsies peuvent être regroupées en trois familles, selon que leur cause est connue (épilepsie symptomatique), non connue (épilepsie idiopathique) ou bien supposée, mais non mise en évidence par les moyens médicaux actuels (épilepsie cryptogénique).

Les causes des épilepsies idiopathiques

Les épilepsies idiopathiques sont également dites « constitutionnelles » : il n'y a pas de cause identifiable pour en expliquer l'origine. Elles sont transmises de façon héréditaire et représenteraient environ 10 à 15 % des épilepsies. C'est le cas, par exemple, des absences de l'enfant ou de l'épilepsie myoclonique juvénile.

Les causes des épilepsies symptomatiques

Ces épilepsies sont qualifiées de « symptomatiques » parce qu'elles sont le symptôme d'une cause identifiable : une maladie ou un accident a entraîné des lésions du cerveau et en l'absence de traitement, elles déclenchent des crises d'épilepsie.

Certaines lésions sont dites « congénitales », c'est-à-dire qu'elles sont présentes dès la naissance. Elles peuvent être génétiques (anomalie des chromosomes) ou acquises durant la grossesse (par exemple, malformation cérébrale chez le fœtus, ou séquelle d'une maladie infectieuse de la mère pendant la grossesse, comme la rubéole ou la toxoplasmose). Il existe aussi des cas de lésions survenant lors de l'accouchement par manque d'oxygène, de sucre ou de calcium.

D'autres lésions sont dites « acquises ». Elles sont survenues après la naissance : traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral (AVC), tumeur, infection du cerveau (méningite, toxoplasmose, par exemple), etc.

Il existe également des cas où l'épilepsie est un symptôme d'une affection plus générale, par exemple certaines maladies métaboliques comme la phénylcétonurie (dont le dépistage est généralisé chez les nouveau-nés).

Les causes des épilepsies cryptogéniques

Sous le terme d'épilepsies dites « cryptogéniques », on regroupe les épilepsies dont la cause reste inconnue, mais où l'on suspecte des lésions qui ne peuvent pas être mises en évidence malgré les moyens médicaux actuels. Ce type d'épilepsie représenterait 60 % des cas.

Les crises convulsives liées aux médicaments

De nombreux médicaments sont susceptibles de provoquer des convulsions, le plus souvent en cas de surdosage. Il s’agit notamment des vasoconstricteurs décongestionnants (utilisés pour déboucher le nez en cas de rhume), du tramadol (utilisé dans le traitement de la douleur), du bupropion (utilisé dans le sevrage tabagique) ou des terpènes (substances aromatiques d'origine végétale, tels que le camphre, le menthol, l'eucalyptol). Ces médicaments sont en général contre-indiqués chez les personnes qui souffrent d'antécédent de convulsions ou d'épilepsie. Un sevrage alcoolique peut aussi s'accompagner de crises convulsives. Enfin, chez certains patients, un antiépileptique peut augmenter, de façon paradoxale, la fréquence des crises d'épilepsie ou modifier leurs caractéristiques.

Comment détecter la maladie ?

Le diagnostic de l'épilepsie n'est pas toujours aisé et se fait à l'aide de :

  • L'interrogatoire du patient et des proches : première crise, circonstances, description et durée, fréquence des crises suivantes, antécédents médicaux, etc.
  • L'examen clinique de la personne, ainsi que la recherche d'éventuels facteurs favorisants.
  • L'électroencéphalogramme (EEG) : cet examen permet d'obtenir un tracé de l'activité électrique du cerveau. Lors d'épilepsie, des anomalies caractéristiques peuvent être mises en évidence, entre les crises, de façon permanente ou intermittente : on parle de pointes ou de pointes ondes présentes dans certaines régions du cerveau.

La recherche des causes d'une épilepsie se fait essentiellement grâce aux techniques d'imagerie médicale telles que le scanner (plutôt réalisé lors de la première crise) ou l'IRM (imagerie par résonnance magnétique), qui permettent de visualiser les structures du cerveau. Leur utilisation n'est cependant pas systématique. L'IRM reste l'examen de référence pour la recherche des causes de l'épilepsie.

D'autres tests (prise de sang, fond d'œil…) peuvent aussi se révéler utiles dans la recherche de certaines causes.

Les traitements de l'épilepsie

Dans certains cas très particuliers, la maladie peut être définitivement guérie en éliminant sa cause : une lésion, une tumeur ou une malformation peuvent être opérées. Cependant, dans la majorité des cas, le traitement est médicamenteux et destiné à réduire ou supprimer les crises épileptiques, tout en entraînant un minimum d'effets indésirables. Chez l'enfant, l'objectif est également de prévenir les séquelles neurologiques et psychologiques, et de limiter le retentissement de la maladie sur la scolarité.

Un suivi nécessaire

La fréquence des consultations dépend du contrôle de la maladie par les médicaments : en cas d'épilepsie bien équilibrée par les traitements, une consultation spécialisée peut être semestrielle ou annuelle. Dans l'intervalle, le médecin généraliste (ou le pédiatre) peut assurer le suivi du patient épileptique et le renouvellement des ordonnances de tous les médicaments.

La consultation chez un neurologue spécialiste de cette affection (ou un neuropédiatre pour les enfants) a lieu en général tous les 6 mois, pour évaluer l'état clinique et l'efficacité du traitement. L'EEG est également utilisé dans le suivi, ainsi que le dosage des médicaments dans le sang, dans certains cas.

Le traitement médicamenteux

Il débute habituellement par la prise d'un seul médicament (en particulier, carbamazépine ou acide valproïque). La dose est progressivement augmentée par paliers de 7 à 15 jours, jusqu'à la dose minimale efficace la mieux tolérée. Il peut être nécessaire d'essayer plusieurs médicaments avant d'identifier celui qui permettra un contrôle durable de l'épilepsie, en ayant un minimum d'effets indésirables. Les associations de deux médicaments (bithérapie) sont réservées aux épilepsies qui ne sont pas contrôlées par la prise d'un seul.

Le traitement antiépileptique est adapté à chaque type d'épilepsie et à chaque patient, et doit être scrupuleusement suivi. Il doit aussi être accompagné d'une information sur la maladie, de conseils pour la vie quotidienne et éventuellement, d'un suivi psychologique.

Le bon usage des médicaments

Quels que soient les antiépileptiques prescrits, leur efficacité est étroitement liée au respect scrupuleux de la dose et du rythme des prises. Diminuer, sauter ou décaler des prises peut exposer à la survenue d'une nouvelle crise. En effet, pour réduire leur fréquence, le cerveau doit constamment être exposé à une dose minimale de médicament qui bloque l'hyperactivité électrique.

Certains médicaments antiépileptiques, notamment les plus anciens, peuvent interagir avec de nombreux autres produits, en diminuant leur efficacité ou en augmentant leur toxicité. De nombreux produits sont également susceptibles de déséquilibrer le traitement antiépileptique. Pour cette raison, les personnes qui suivent un tel traitement ne doivent pas prendre de nouveau médicament sans l'avis de leur médecin ou de leur pharmacien. Parmi ces substances, on peut citer les contraceptifs oraux (la pilule) et certains antibiotiques (érythromycine).

Les médicaments antiépileptiques sont souvent à l'origine d'effets indésirables : fatigue, somnolence, gain ou perte de poids, dépression, perte de la coordination motrice ou problèmes d'élocution, par exemple. Ils peuvent gêner la vie quotidienne et le choix d’une médication adaptée prend en compte cette dimension. En aucun cas, un traitement antiépileptique, aussi efficace soit-il, ne doit se faire au détriment de la qualité de vie du patient. Si des effets indésirables gênants surviennent, signalez-les à votre médecin mais n’interrompez ou ne modifiez en aucun cas vos prisessans son avis.

À retenir : Le respect et la régularité des prises sont un élément essentiel pour la réussite du traitement antiépileptique. Il peut néanmoins arriver d'oublier une prise. Dans ce cas, il est recommandé de prendre la dose dès le constat de l'oubli, à moins que ce ne soit l'heure de la prise suivante. Il ne faut alors pas la doubler, mais prendre seulement la dose habituelle. En cas de doute, demandez conseil à votre médecin.

La chirurgie

On la pratique essentiellement dans le cas d'épilepsies partielles non idiopathiques, et notamment lorsque l'épilepsie ne parvient pas à être contrôlée par les médicaments. Le chirurgien enlève soit la lésion du cerveau à l'origine des crises, soit la zone dite « épileptogène » (d'où part l'activité électrique anormale).

La décision d'avoir recours à la chirurgie exige de réaliser un bilan pré-chirurgical approfondi et de prendre le temps de la réflexion, après de nombreux examens spécialisés. En dehors de la chirurgie classique, il est possible d'avoir recours à la radiochirurgie (ou gamma-knife), qui consiste à irradier la zone à détruire avec des rayons gamma, de manière très précise.

Le régime cétogène

Des médecins ont observé une diminution des crises chez des enfants forcés de jeûner pour d'autres raisons. C’est pourquoi un régime permettant d'augmenter les taux sanguins de cétones (des substances issues de la dégradation des graisses par le corps) a été proposé.

Il s’agit d’adopter une alimentation pauvre en glucides (sucres et féculents). Cette diminution est compensée par une augmentation des lipides (graisses) et des protéines, mais avec un calcul précis pour que l'apport de calories ne soit pas excessif. Il est surtout utilisé chez les enfants dont l'épilepsie s'aggrave malgré les médicaments. Il nécessite un suivi médical très strict.

La stimulation vagale

Cette technique de traitement de l'épilepsie est récente. Elle consiste à implanter chirurgicalement une électrode au contact du nerf vague gauche (un nerf qui part du cerveau pour innerver le cœur et les organes digestifs). Un petit boîtier implanté sous la peau au niveau de la clavicule délivre, via l'électrode, des stimulations électriques intermittentes au niveau du nerf vague.

La stimulation vagale est utilisée dans le traitement des épilepsies résistantes aux autres traitements. Ses mécanismes d'action sont encore mal connus. Elle permet de réduire la fréquence des crises, mais peut entraîner une voix rauque et de la toux.

L'épilepsie chez les enfants

Comme chez les adultes, on distingue des formes partielles et des formes généralisées. Chacun de ces deux types d'épilepsie est lui-même divisé en formes dites « idiopathiques » et « non idiopathiques ».

De plus, il existe d'autres formes regroupées sous le terme de « syndromes épileptiques ». À chaque syndrome correspond un certain type de crises, d'anomalies de l'électroencéphalogramme, d'âge d'apparition et souvent, une même réponse aux traitements et une même évolution.

Les épilepsies partielles

Lorsqu'un enfant souffre d'épilepsie partielle, celle-ci est parfois dite « idiopathique bénigne », c'est-à-dire sans cause identifiable au niveau du cerveau. Les plus fréquentes sont l'épilepsie à paroxysmes rolandiques et l'épilepsie occipitale bénigne précoce. Elles sont peu invalidantes et ne justifient pas de traitement dans la plupart des cas, sauf si elles :

  • se révèlent trop fréquentes ;
  • surviennent dans la journée ;
  • perturbent la vie quotidienne de l'enfant.

Les autres épilepsies partielles de l'enfant, dites « non idiopathiques », peuvent être mises en relation avec une activité électrique anormale d'une région particulière du cerveau. Elles justifient la mise en place d'un traitement.

Les épilepsies généralisées

Chez les plus jeunes, les épilepsies généralisées sont également :

  • soit idiopathiques (épilepsie myoclonique bénigne du nourrisson, épilepsie absence de l'enfant, épilepsie myoclonique juvénile et épilepsie grand mal du réveil) ;
  • soit non idiopathiques (épilepsie myoclono-astatique et syndrome de Lennox-Gastaut).

Elles justifient parfois la mise en place d'un traitement spécifique.

Les syndromes épileptiques

Les enfants épileptiques peuvent également souffrir d'autres formes de cette maladie. Par exemple, les spasmes infantiles (ou syndrome de West), le syndrome Pointes-ondes continues du sommeil, l'épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (ou syndrome de Dravet) ou également, l'état de mal épileptique (qui se caractérise par des crises durant plus de 30 minutes, ou qui se répètent sans reprise de conscience entre chacune d'entre elles). Ces syndromes justifient la mise en place de traitements spécifiques par les services hospitaliers spécialisés.

Le saviez-vous ? : Les crises convulsives ne sont pas une forme d'épilepsie. Elles apparaissent habituellement entre l'âge de 6 mois et 5 ans en cas de forte fièvre, chez des tout-petits prédisposés à ce type de manifestations. En cas de convulsions chez un enfant fébrile, il est nécessaire de consulter un médecin. Essayez de faire baisser la fièvre avec un médicament à base de paracétamol sous forme de suppositoire (plus rapidement efficace). En général, les convulsions fébriles disparaissent spontanément avec l'âge.

L’épilepsie des enfants en pratique

La maladie ne doit pas devenir un handicap réduisant les occasions d'apprendre et de découvrir. Avec quelques adaptations, la vie quotidienne des jeunes épileptiques peut être aussi riche que celle de tous les autres enfants.

À l'école : Les parents d'un enfant épileptique sont souvent très anxieux à l'idée qu'il fasse une crise en classe. Pourtant, ceux dont la maladie est contrôlée par un traitement peuvent suivre une scolarité normale. Un projet d'accueil individualisé (PAI) peut être mis en place pour définir la conduite à tenir en cas de crise et les adaptations nécessaires à l'intégration de l'enfant.

Certains enfants souffrent de difficultés scolaires dont les causes sont diverses :

  • soucis de concentration en lien avec la maladie ou avec les effets indésirables du traitement ;
  • difficultés psychologiques dues au sentiment d'être différent ;
  • problèmes relationnels avec les autres enfants, etc.

Une bonne coordination entre le médecin traitant, le médecin scolaire et l'enseignant est nécessaire, en particulier si les premières crises ont été observées à l'âge de l'apprentissage de la lecture (où la capacité à se concentrer est essentielle). Des séances d'orthophonie sont parfois prescrites par le médecin traitant pour faciliter l'apprentissage de la lecture et de l'écriture.

Des mesures éducatives adaptées sont parfois nécessaires. Des structures telles que les CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce), CMP (Centres médico-psychologiques), SESSAD (Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile) peuvent assurer cette prise en charge multidisciplinaire en lien avec l'école.

Lorsque les difficultés intellectuelles sont trop importantes, une orientation scolaire adaptée au niveau de l'enfant peut être proposée (CLISS : Classes primaires d'intégration scolaire spécialisée, SEGPA : Sections d'enseignement professionnel adapté, UPI : Unités pédagogiques d'intégration, IME : Instituts médico-éducatifs).

Certains établissements peuvent prendre en charge des enfants présentant une épilepsie rebelle, avec difficultés intellectuelles, mais accueillent parfois également des jeunes dont le niveau intellectuel est normal ou quasiment normal.

Les sports et les loisirs : Les enfants épileptiques sont souvent exemptés de sport. À tort, car la maladie est généralement bien contrôlée par les traitements et n'empêche nullement la pratique d'une activité physique (pour autant qu'on respecte les conseils valables pour toutes les personnes épileptiques). En règle générale, la prudence s'impose lorsque le traitement est en phase d'ajustement ou lors d'un changement de traitement.

La télévision, l'ordinateur et les jeux vidéo ne nécessitent pas de précaution particulière, sauf chez les enfants souffrant d'épilepsie dite photosensible (provoquée par les variations rythmiques de la luminosité). Cette forme de la maladie reste rare : moins de 5 % des enfants sont touchés. Dans ce cas, il suffit de s'assurer que la pièce est suffisamment éclairée, que le jeune ne « colle » pas son nez contre l'écran et qu'il fait des pauses régulières. Si l'écran se dérègle soudain, il suffit habituellement que l'enfant se cache un œil avec la main pour éviter une crise.

Les vaccinations : Seule la vaccination contre la coqueluche est à différer si l'épilepsie n'est pas suffisamment contrôlée par les traitements. Toutes les autres vaccinations peuvent être pratiquées sur les enfants épileptiques. Pour prévenir un épisode de fièvre qui pourrait provoquer une crise, on administre généralement du paracétamol.

Partir en voyage : Les enfants épileptiques peuvent voyager sans restriction, en respectant certaines précautions.

  • Emportez suffisamment de médicaments, ainsi qu'une ordonnance permettant de justifier leur transport auprès des douanes et éventuellement, de les acheter sur place.
  • Veillez à ce que l'enfant dorme suffisamment. Le manque de sommeil ou des horaires irréguliers peuvent en effet contribuer au déclenchement d'une crise.

En cas de décalage horaire de plus de 3 heures, le médecin vous indiquera la marche à suivre pour adapter progressivement les horaires de prise.

Le saviez-vous ?

Certains enfants épileptiques sont sensibles au climat et souffrent de crises dans les pays où la température est constamment supérieure à 30 °C.

Prévenir les accidents domestiques

Les enfants épileptiques peuvent se blesser au cours d'une crise de convulsions, en particulier dans la salle de bains, la cuisine ou les escaliers. Les chutes peuvent être aggravées par des brûlures accidentelles (par exemple contre un radiateur ou par un liquide brûlant).

La chambre peut ainsi nécessiter un aménagement spécifique : mobilier sans arêtes, literie basse, moquette épaisse…

En outre, les douches doivent être systématiquement préférées aux bains, même en eau peu profonde.

L'épilepsie chez la femme

L'épilepsie et ses traitements ont des conséquences en termes de contraception et de grossesse.

Épilepsie et contraception

Certains antiépileptiques réduisent significativement l'efficacité de la contraception orale (pilule). Ce sont la carbamazépine, l'oxcarbazépine, le topiramate, la primidone, la phénytoïne et dans une moindre mesure, la lamotrigine. En cas de prise de l'un de ces antiépileptiques, une pilule dosée à au moins 50 g d'œstrogènes, associée à des moyens contraceptifs mécaniques (préservatifs, crème spermicide) est nécessaire pour assurer la contraception. Les pilules contenant uniquement des progestatifs ne suffisent pas.

Épilepsie et grossesse

Sans traitement efficace, une femme épileptique s'expose à la réapparition de crises préjudiciables pour elle et pour son enfant. En effet, les crises de convulsions tonico-cloniques entraînent une baisse momentanée de l'apport d'oxygène au fœtus, et la répétition des crises augmente le risque d'accouchement prématuré.

La grossesse d'une femme épileptique se déroule le plus souvent sans difficulté, grâce à un suivi régulier et à condition de bien prendre son traitement. Dans un tiers des cas, la grossesse ne modifie pas la fréquence des crises. Elle les diminue pour un second tiers, et peut les augmenter pour le tiers restant. Des échographies régulières permettent de surveiller la croissance fœtale.

Avant la conception

Lorsqu'une grossesse est envisagée par une patiente épileptique sous traitement, le médecin réévalue d'abord les bénéfices et les risques pour la future mère, et en discute avec elle. Il recherche ensuite le médicament qui permettra d'équilibrer le mieux possible la maladie, tout en faisant courir le risque le plus faible à l'enfant.

Dans le cas où aucune crise ne serait survenue au cours des dernières années, il peut même envisager d'arrêter toute médication et ce, dès 6 mois avant la conception. Si en revanche, un traitement doit être maintenu, le médecin privilégie la prescription d'une seule substance plutôt que de plusieurs substances associées, à la dose la plus faible possible.

Les effets des médicaments antiépileptiques sur le fœtus

Certains médicaments antiépileptiques qui comportent un risque tératogène (risque de malformations du fœtus) doivent être remplacés. D’autre part, le risque de malformation est plus élevé si l'épilepsie nécessite la prescription d'une association d'antiépileptiques. La carbamazépine et le valproate peuvent par exemple être responsables d'une anomalie de la formation de la colonne vertébrale (spina bifida).

Ces complications éventuelles justifient habituellement un apport complémentaire en acide folique (vitamine B9), qui débute deux mois avant la conception et dure au moins jusqu'à la douzième semaine de grossesse. Cette supplémentation est proposée à toutes les femmes épileptiques en traitement, même si des doutes subsistent quant à son efficacité.

Certains antiépileptiques (phénobarbital, phénytoïne, carbamazépine, primidone) entraînent une carence en vitamine K, substance qui permet à l'organisme de lutter contre les hémorragies. Chez les femmes traitées par ces médicaments, une supplémentation en vitamine K est prescrite pendant les 15 jours qui précèdent la date prévue de l'accouchement.

L'accouchement et l'allaitement

L'accouchement a lieu en milieu médicalisé, car il provoque une crise d'épilepsie généralisée chez environ 5 % des patientes. L'allaitement est déconseillé aux mères qui prennent des médicaments antiépileptiques. Cependant, il reste possible avec certains antiépileptiques, en prenant soin de faire téter le bébé avant la prise de médicaments (pour limiter la quantité de principe actif qui passe dans le lait).

Épilepsie et ménopause

À cette période de la vie, certaines formes d'épilepsie peuvent apparaître ou être réactivées. Lorsqu'il est nécessaire, le traitement des symptômes gênants de la ménopause est le même que chez les autres femmes.

Des conséquences psychologiques à tout âge

Dans la plupart des cas, l'épilepsie n'a pas de retentissement sur les facultés intellectuelles, ni sur la santé mentale. En revanche, elle peut être à l'origine de perturbations plus ou moins importantes au niveau psychique et relationnel. Compte-tenu des a priori négatifs sur cette maladie, les patients et leur entourage peuvent se sentir stigmatisés et souffrir d'un certain isolement.

Les conséquences psychologiques chez l'enfant

Dans certaines formes bénignes de l'épilepsie infantile, il peut exister des troubles de l'attention, une instabilité ou un retard de langage, mais ces dérèglements sont transitoires. De plus, certains antiépileptiques peuvent être responsables d'un ralentissement de l'activité intellectuelle ; les enfants ont alors besoin de plus de temps pour effectuer certaines activités scolaires.

Dans les formes sévères, provoquées par une lésion ou une maladie et entraînant des crises difficiles à contrôler malgré les traitements, l'épilepsie peut être à l'origine de séquelles au niveau du développement intellectuel, de la mémoire, de l'attention, ou encore du langage et des capacités d'apprentissage. Dans ce cas, il est nécessaire de faire régulièrement un bilan neuropsychologique, c'est-à-dire un ensemble de tests réalisés par un pédopsychologue. Et ce, afin d'évaluer les déficits et de proposer à l'enfant une aide adaptée.

Souvent, les parents d'enfant épileptique culpabilisent et ont tendance à le surprotéger. L'enfant se pose alors des questions sur sa maladie et les problèmes engendrés dans sa vie quotidienne et familiale, et peut lui aussi souffrir d'un sentiment de culpabilité. Une aide psychothérapeutique peut :

  • l’aider à rétablir sa confiance en lui-même ;
  • lui apprendre à lutter contre la surprotection et les attitudes de repli ;
  • participer à dépister des signes éventuels de dépression.

Les conséquences psychologiques chez l'adolescent

À cette période de la vie, les troubles intellectuels liés à l'épilepsie sont très rares. Toutefois, un adolescent épileptique souffrant d'un retard scolaire et de troubles du caractère, même s'il n'a plus de crises, pourra rencontrer des difficultés dans sa formation et au cours des stages professionnels.

Un adolescent va aussi devoir se soumettre à des contraintes au quotidien et manquera d'autonomie dans certaines activités. D'où une attitude fréquente de déni ou de rejet de la maladie, qui lui semble injuste. Cette posture est parfois à l'origine d'une prise irrégulière des médicaments antiépileptiques entraînant une rechute.

Les conséquences psychologiques chez l'adulte

Si l'épilepsie débute à l'âge adulte, elle peut remettre en question les études, le métier ou les projets familiaux, tout du moins avant que la maladie soit contrôlée par les traitements. Le ralentissement et les troubles de l'attention provoqués par certains médicaments antiépileptiques peuvent en effet se révéler gênants dans certains emplois.

Épilepsie et vie professionnelle

Il n'existe aucune obligation d'informer ses collègues de son épilepsie. Mais il est préférable de le dire au médecin du travail qui pourra évaluer les risques professionnels et les adaptations à apporter, si besoin, au poste.

Certains métiers sont déconseillés ou interdits aux personnes épileptiques, dans la mesure où la survenue d'une crise serait dangereuse pour elles ou pour leur entourage professionnel. Par exemple, l'accès aux professions de l'Éducation nationale, de l'Aviation ou encore de la Marine, est réglementé. D'autres professions telles que soignants, métiers de la petit enfance, ou encore des postes nécessitant la manipulation de substances dangereuses ou un contact direct avec le public, peuvent être incompatibles avec une épilepsie. Il en est de même de tous les métiers qui demandent de piloter ou de contrôler une machine, ou qui imposent de travailler en hauteur.

Pour plus d'information, consultez le site de l’association Épilepsie France.

Épilepsie et loisirs

60 % des personnes épileptiques pratiquent un sport sans surveillance particulière. En effet, cela n'a aucune raison d'aggraver une épilepsie et pourrait même avoir un rôle protecteur dans la survenue des crises. Les activités où les conséquences d'une chute ou d'une perte de connaissance peuvent être dangereuses doivent cependant être pratiquées avec précaution.

Les sports contre-indiqués chez les personnes épileptiques sont :

  • la plongée sous-marine ;
  • les sports de combat ou violents ;
  • le trampoline ;
  • l'escrime ;
  • les sports mécaniques ;
  • les sports aériens.

Les sports nautiques imposent le port d'un gilet de sauvetage à tout moment.

En général, il vaut mieux éviter les sports solitaires (randonnée et alpinisme seul, planche à voile, équitation en solo, etc.) et préférer les disciplines en équipe, la gymnastique ou l'athlétisme. La pratique du vélo est possible avec un casque, même s'il existe un faible risque d'accident. Si la maladie est bien contrôlée par le traitement, la natation sous surveillance peut être envisagée en eau peu profonde.

Épilepsie et conduite de véhicules

L'épilepsie est une contre-indication formelle à la conduite d'un véhicule professionnel (permis C, D et EC), même avec un traitement équilibré. Pour un véhicule personnel (permis A et B), si le traitement est équilibré, il est nécessaire de passer devant la Commission primaire d'obtention du permis de conduire, qui demandera éventuellement une consultation de contrôle chez un neurologue agréé.

Épilepsie et voyages

Les personnes épileptiques peuvent voyager sans restriction en respectant certaines précautions. Veillez ainsi à emporter suffisamment de médicaments, ainsi qu'une ordonnance permettant de les acheter sur place. En cas de décalage horaire de plus de 3 heures, le médecin vous indiquera la marche à suivre pour adapter progressivement vos horaires de prise.

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